Creando conciencia en nuestra comunidad

By Maria Rangal

Pienso que el programa de alcance para familias Hispanas/Latinas es muy importante, ya que así las nuevas familias se conectan a servicios, participan en grupos de apoyo, conocen a otras familias, crean una red de amigos/as, y reciben información mediante entrenamientos y conferencias. Sin programas como estos, nada de eso sería posible; así que organizaciones como esta trabajan y se esfuerzan muy duro para lograr todo lo que se pueda.

Considero mi trabajo muy importante pero a la vez un poco difícil. En la comunidad Hispana/Latina las discapacidades son vistas de una manera muy diferente a como la discapacidad verdaderamente es, muchas veces porque la gente no está informada y no saben realmente qué es una discapacidad. En mi experiencia propia, cuando estoy alrededor de mi comunidad y la gente me ve con mi hija que experimenta síndrome de Down, me miran raro, murmuran, y cuando sus hijos les preguntan: “¿Que tiene esa niña?” responden: “Ella está ‘malita’”.

Allí es cuando yo entro y les digo, “Mi hija no está ‘malita.’ Ella experimenta síndrome de Down, una discapacidad causada por un cromosoma demás en el cromosoma 21.” Entonces la gente empieza a preguntarme más y a aprender sobre la condición que mi hija tiene.

Claro, eso digo ahora, pero cuando de primero diagnosticaron a mi hija recuerdo que esas miradas y murmuraciones me hirieron profundamente; y al escuchar que decían que mi niña estaba “malita”, eso me hacía aislarme y no querer salir. Mi situación mejoró hasta que me fui informando y conectando a otras familias que al igual que yo tenían niños con discapacidades, y entonces comprendí que no era la única mama con una niña con una discapacidad. Aprendí más sobre la condición de mi hija, y hoy puedo compartir mi experiencia con otras familias que están donde yo estuve un día: confundida y sin saber qué hacer ni qué pensar.

Por eso creo que juntos como comunidad necesitamos hacer el esfuerzo de informarnos y participar, empezando con nosotros mismos. Luego podemos compartir nuestros conocimientos y experiencias con familiares, amigos y con nuevas familias para así enseñarles que tener un niño con una discapacidad no es algo raro. Si, es diferente, pero ¿Cuál niño es igual? Ninguno - todos son diferentes, todos son únicos, simplemente necesitamos darles el apoyo extra que necesiten y juntos crear conciencia sobre la discapacidad. Así podremos lograr que nuestra comunidad le dé la buena bienvenida a todos los niños sin importar diferencias.

La NWDSA ha sido una red de apoyo de familia dirigido por padres y madres desde 1997. La misión de la NWDSA es de crear y nutrir una comunidad amorosa e inclusiva celebrando cada persona con una discapacidad, incluyendo síndrome de Down. Para comunicarse en español, llame o Isis Sanchez (503) 442-5817 o a Sheyla Hirshon (503) 239-1509.

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