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Que pueda por sí misma andar por la vida: Mis días con Violeta

Nota: Esta historia fue escrita a raíz de una entrevista extensa en Febrero de 2020.  En nada sospechamos que pronto toda esta rutina cambiaría radicalmente.  Hoy, desde su cuarentena, Yoisy nos escribe: Nuestra rutina ha cambiado, pero todo bien. Los días son más largos para mi Violeta, pero estamos aprovechando el tiempo para aprender a ir al baño. Esperamos que pronto acabe todo esto porque es necesario socializar y salir al aire libre. Y extrañamos nuestras visitas a la oficina de NWDSA.

Mi nombre es Yoisbeth Sarao y nací en Querétaro, Mexico, aunque he vivido en muchas partes de Mexico.  Llegué a los Estados Unidos cuando tenía 10 años, y actualmente vivo en Vancouver con mi esposo y mi niña Violeta, una niña bella, dinámica y muy activa.

Hace tres años me enteré que la bebé que esperaba tenía Síndrome de Down. Al principio fue difícil para mi entenderlo y aceptar. Nunca había tenido contacto con alguien con Síndrome de Down y tenía muy poca información.  Pero felizmente tuve mucho apoyo de mi familia, que me animaban diciendo que todo iba a estar bien.

Mi embarazo era muy tranquilo, pero cuando nació Violeta a las 34 semanas empezaron las complicaciones. Ella tuvo una rotación mala de los intestinos y tuvo que tener cirugía. Pasamos un mes, tres días en cuidados intensivos con ella.  Por gran parte de este tiempo, ella quedó entre la vida y la muerte, y en mis anhelos de verla sobrevivir, sentí que el Síndrome de Down era lo de menor importancia. Sin embargo, durante todo este tiempo yo empecé a informarme sobre lo que venía, o sea, qué era el porvenir de mi vida con la Violeta. 

La estancia en el hospital fue difícil, pero pienso que el tiempo que estábamos allí me ayudó a pensar. Yo mismo me decía: “Después de todo lo que ha pasado, tengo que echarle ganas para sacar adelante a mi hija.”  A la vez, tendría que decir que durante nuestro tiempo en el hospital, los doctores y los consejeros me asustaron un poco.

Decían que ella iba a tardar en hacer esto y el otro: tardar en caminar; tardar en hablar; tardar en aprender, etc.  Así que yo decía, ¿Cómo lo voy a hacer? ¿Quién me va a ayudar? Pero cuando salimos de allí yo y mi esposo decimos: “Violeta está en la casa, y Violeta es una niña normal. No está enferma, no hay nada que hay que curarle, nada. Nosotros tenemos que hacer todo lo que está en nuestras manos para que ella tenga éxito en todo.”

Obviamente nos hicimos de personas, como las maestras que vienen a la casa para ayudar, la terapia, los que dan apoyo, todo eso. Sin embargo, por un tiempito, yo seguía pensando: “Violeta es una niña que tiene Síndrome de Down, a lo mejor va a estar en la cama mucho tiempo.” Pero Violeta comenzó a actuar como una bebé normal. Se movía, daba vueltas en la cama, le poníamos en el piso con los juguetes y empezaba a jugar, y me di cuenta que todo lo que yo pueda, tengo que enseñarle. Cada cosa que miraba para hacer con los bebés, pensaba: “Esta me va a ayudar”. Y me di cuenta que ella estaba respondiendo, y eso a mí me emocionó mucho, porque dije, eso no es nada malo, ella va a poder hacer todo y lo va a hacer bien. Y desde este entonces, yo me he dedicado a esto. Yo amaba a mi trabajo, pero dejé mi trabajo por un tiempo.  Mi esposo me apoyó diciendo “Yo trabajo y tú puedes estar con la niña para ayudarle y para que tenga éxito en todo lo que queramos que aprenda.”

Desde la primera vez que vine al taller de NWDSA que se llama RLC, yo dije “yo tengo que venir a esto”, porque hay otras mamás y otras personas que comentan como hacen, y en que están trabajando. Le hacen a uno entrar como en familia, y siempre tienen muchas cosas que enseñar. O a veces se da cuenta uno: “Ya estoy haciendo esto, está bien”.

 Mi primer miedo era cuando se tardó en caminar. No caminó, como muchas bebés a los 10 meses o al año. Violeta casi caminaba hasta el año y medio, mas. Entonces, aprendí a decir: “No pasa nada, está bien.” Y de poco a poquito ha hecho todo lo que hace hasta ahora, y es muy compensador, muy feliz de hacerlo.

Hoy, nuestros días se pasan en levantarnos, hacer rutinas, aprender unas cosas nuevas. Siento que por completo borré la idea de Síndrome de Down. Mis días con Violeta ahora son como una pila.

Por la mañana tenemos la oportunidad de levantarnos temprano con el papa, como a eso de las 7:30. Yo me despierto primero, hago lo que tengo que hacer: lavarme la cara, preparo la ropa de Violeta, y tratamos de tomar café con mi esposo antes de despertarle a Violeta.  Pero Violeta sabe, muchas veces se despierta sola y sale del cuarto, viene y se sienta en el piso un tantito, como despertándose. Luego, yo le hablo: “¿Violeta, ya estás lista? Y cantamos, siempre la canción de “Good morning”.  Y ya que pasa esto, ella me viene y hace la seña para pedir comida, o leche. Son señas que hemos practicado, porque los tres hemos trabajado en aprender una que otra seña. Todavía, no habla, solo unas palabras, pero tiene muchas ganas de hablar y le falta poquito. Hay alrededor de unas 25 palabras usando señas que se sabe, y de estas 25 a lo mejor 20 las dice ella sola con iniciativa, otras le tengo que ayudar. Me imagino que cuando empieza a hablar, va a ser muy parlanchina.

Después de comer, su papa sale a trabajar y ya nos quedamos ella y yo. La bajo de su silla y me ayuda a lavar los trastes, y luego le saco algunas prendas y le pregunto: “¿Cuál quieres ponerte?”, o “¿Cuál te gusta?” para que aprenda a escoger.

A mí me gustan las mañanas, así que trato de hacer todas las terapias, las citas, en la mañana. Estamos recibiendo cuatro tipos diferentes de terapia en el momento. O vamos a la librería, para asistir a la Hora de Cuentos para niños. A Violeta le gusta escuchar las canciones, pero cuando es tiempo de sentarse, ella quiere estar en frente. Le gusta mucho levantarse para ver el libro, o a cambiarle la página de los libros. Es muy social dentro del círculo, y a ella le gusta estar con otros niños.  La única cosa que le estoy enseñando ahora es que no vaya a abrazarlos, porque quiere abrazar a los niños, quiere darles un beso, así.  A muchos niños de su edad, no les gusta eso. Así le digo: “Espera un tantito, pide permiso.”

La hora del cuento es una vez a la semana, pero también vamos otros días, porque en la librería de aquí cerca hay muchas cosas para niños. Saca los trastes y juega algo bonito. Puedo decir que es muy independiente. Por ejemplo, ella está muy bien con que me digo “me siento aquí”. Ella se va, y explora y cuando me quiere enseñar algo me habla, o me lo trae ella solita.

Otra cosa que tratamos de hacer por lo menos dos veces en la semana es ir a nadar.  Le metía al agua de los seis meses, y a ella le gustó y ahora le gusta. La conocen allí, y ella entra con su toalla y saluda a la recepcionista, “hola”, y vamos. Ella quisiera entrar solita, pero yo la tengo que cuidar todavía. Ve todo lo que los demás niños hacen, capta, y es una de sus actividades favoritas. La única dificultad ahora es que no quiere salirse. Antes esto era muy fácil, pero ahora le enseño el reloj y le digo: “Mira esto allí, cuando da toda la vuelta, ya nos vamos.” Pero quiere quedarse.

Ella reconoce los lugares donde vamos. Llegamos seguidas donde trabaja su papa en un restaurante de comida orgánica en Lake Oswego. Cuando nos estacionamos allí y ella ve el rótulo grande, dice: “Oh Papá, ¡Papá!” Cuando regresamos a la casa, ella me hace señas o me enseña que está emocionada porque llegamos a casa.  Yo creo que es eso lo que me emociona mucho – ella responde mucho. A veces las expectativas que uno le pone a los niños con Síndrome nos hacen caer en este error de limitar.  Con Violeta he querido evitar caer en eso, porque ella ha respondido muy bien.

Quiero pensar que es una niña bien feliz, porque ella disfruta de todo lo que hace. Cuando ella llora, es por algo que en verdad no quiere, que se siente mal o está muy cansada y quiere dormir. Yo he aprendido también a entenderla y a responder a lo que ella necesita.

Después de las actividades de la mañana, regresamos. Ya es un tiempo cuando vamos a jugar tranquilas, porque nunca le ha gustado dormir de día. En las tardes, sacamos los libros normalmente. Ahorita trabajamos mucho para que ella aprenda a expresar sus preferencias: por ejemplo, yo le digo: “¿Cual quieres leer? ¿Esto libro o este?” Todavía no lo hace, todavía no puede responder bien, pero yo quiero que ella sea independiente de esta forma, que ella sepa expresar lo que ella quiere, lo que necesita. Otras veces vamos a su cuarto y si lavé la ropa, podemos guardarla. Una cosa que le gusta a ella mucho hacer ahorita, de que tiene sus 3 años, es jugar con sus muñecas. Entonces, me pide que enrolla las muñecas y que les damos de comer, entonces jugamos ella y yo. Salimos a caminar, la llevo a caminar, a parquecito para que anda afuera.

En la noche, trato de que no mire tanta la tele. Pero a veces me pide ver un video y se lo pongo. Cuando ya es tiempo para irse a acostar, y ella sabe que le voy a poner su piyama, le gusta ir a traer su banquito y ponerse en frente del espejo para lavar sus dientes. No alcanza bien allá todavía, pero ya quiere subirse allí. Siempre en la noche cuando vamos a dormir, cantamos. Hay varias canciones que le gustan a ella y sabe hacer los gestos con las manos. A veces todavía espera a su papá; ya que vea que llega su papa, ok ya pues, duerme. Pero muchas veces cuando llega su papa, ya está dormida. 

Así son mis días con ella.  Ocupados, felices, tratando de hacer lo más posible, aprendiendo tantas cosas.  Me acuerdo que cuando era chica yo quería un bebe, y siempre pensé en cómo iba yo a hacer cuando tenga un bebe.  Esta parte fue lo que me asustó mucho cuando supe que ella iba a tener Síndrome de Down. Pero ahora veo que mis días son llenos de actividades con mi bebé que nunca me pudiera imaginar. Leo muchas cosas sobre familias y otras personas para darme una idea, y a veces digo, “Violeta está bien”. No todas las familias tienen esta bendición.

Yo soy bilingüe, pero hablamos mucho español en la casa.  Me sorprende mucho como ella ha reaccionado con los dos idiomas.  Antes pensaba, “Ay no, le tengo que hablar inglés para que ella aprenda,” y cuando yo estoy con ella solita, le hablo en inglés.  Todas las terapias están en inglés, las maestras que vienen todo es en inglés. Y ahora que va a la escuela va a ser como una extra ayuda porque en la escuela le van a hablar solo en inglés. Pero, yo sí la veo usando los dos idiomas, porque veo que comprende.  En español dice como “agua” o como “leche” y ya en ingles dice “please” dice “come”, poquitas palabritas así.  Yo quisiera que ella aprenda los dos idiomas. Que alguien [con síndrome de Down] esté bilingüe, no es imposible. Yo creo que es posible.

Mi meta, mi objetivo principal para mi hija es que ella pueda ser lo más independiente posible. Que ella pueda por sí misma andar por la vida, que pueda decidir: “Quiero ir a la tienda a comprarme unas papas” - no sé, algo así de simple, pero que ella no dependa de nadie. Que no viva con limitaciones que la gente le imponen por el hecho de que tiene Síndrome de Down, pensando que ella no puede porque tiene Síndrome de Down, o que no hace porque tiene Síndrome de Down. Entonces mi meta es trabajar día a día con ella, a que aprenda todas las cosas.  Tal vez suena difícil, y tal vez va a ver tiempos difíciles, pero no es imposible, ¿verdad?

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